Dünyanın En Nadir Hastalığı Nedir? Gerçekten Bilmiyor Muyuz?
Hastalıkların “Nadir” Etiketi: Bir Yanılgı mı?
Dünyanın en nadir hastalığı nedir? Bu soruya verdiğimiz yanıtlar ne kadar doğru? Belki de soruyu yanlış soruyoruz. Nadir hastalıklar, aslında halk arasında çok daha fazla konuşulup tartışılmalı. Çünkü kimse, sıklıkla “nedir bu hastalık?” diye sormazken, bu hastalıkların ne kadar derin bir etkisi olduğunu anlamayabiliriz. “Nadir” demek, aslında sadece az insanı etkileyen hastalıklar anlamına gelmiyor. Belki de gerçek mesele, toplumların bu hastalıkları ve bu hastalıkların yarattığı yıkımı göz ardı etmeleridir.
Dünyanın en nadir hastalığı nedir? Sorusu genellikle, genetik bozukluklardan enfeksiyon hastalıklarına kadar birçok farklı alana yayılır. Ancak, bu soruyu sormak bile aslında yanlıştır. Çünkü nadir hastalıkların sayısı her geçen gün artıyor ve bu hastalıklar, toplumu her yönüyle sarsabiliyor.
Daha Az Kişiyi Etkileyen Hastalıklar Daha Az Önemli Mi?
Bize öğrettikleri şu ki, “nadir hastalık” dediğimiz şeyler gerçekten dünya genelinde yüz binlerce insanı etkiliyor. Fakat bu kişiler birbirlerinden izole yaşıyorlar ve bazen tedavi bulmak imkansız hale geliyor. Peki, neden bu hastalıklar hakkında daha fazla farkındalık yaratılmıyor? Sosyal medyada milyonlarca kişinin takip ettiği influencerlar, bu hastalıkların yaşanmış hikayelerine dair paylaşımlar yapmıyor. Hani o “duyarlı” toplum nerede?
Nadir hastalıkların sayısı giderek artarken, aslında bu hastalıklar için genellikle çok az kaynak ayrılıyor. Çünkü sağlık politikaları, genellikle daha yaygın hastalıklar üzerine odaklanıyor ve küçük bir grubu etkileyen hastalıklar ihmal ediliyor. En basitinden, bir kişi bir köyde nadir bir hastalığa sahip olsa, bu hastalık ne kadar “nadir” olsa da toplumda kimsenin ilgisini çekmiyor.
En Nadir Hastalıklar Arasında Gerçekten Hangisi Daha Tehlikeli?
Bazı uzmanlar, Nodding Syndrome gibi son derece nadir görülen hastalıkları örnek gösteriyor. Bu hastalık, Afrika’daki bazı bölgelerde çocukları etkileyen ve yavaş yavaş beyin fonksiyonlarını yok eden bir nörolojik hastalık. Ancak buna rağmen, dünya çapında geniş çaplı bir ilgi oluşturmadı. Neden? Çünkü hastalık, diğer ciddi hastalıklar kadar geniş çaplı bir popülasyonu etkilemiyor. Bu tür nadir hastalıklar için gerçek anlamda bir araştırma yapılması, toplumlar tarafından genellikle “gereksiz” görülüyor.
Peki, tedavi edilemeyen nadir hastalıkların insanları ve ailelerini etkileyen psikolojik travmalarına ne kadar önem veriyoruz? İnsanlar, bazen farkında bile olmadan bu hastalıklarla yaşamaya mahkum oluyorlar. Ancak bu, genellikle sağlık uzmanlarının ve toplumsal yapının hastalıklara dair kayıtsız kalmasının bir sonucu olarak karşımıza çıkıyor.
Tartışmalı Sonuçlar: Nadir Hastalıklar Hakkında Gerçekten Ne Biliyoruz?
Gerçekten de bu hastalıkları tanımlarken kullandığımız dil ve toplumda bu hastalıklara dair ortaya çıkan tutumlar ne kadar doğru? Nadir hastalıklar hakkında daha fazla farkındalık yaratılmasını sağlamak, yalnızca bazı hastaların haklarını savunmakla ilgili değil. Aynı zamanda, bu hastalıklarla yaşayan bireylerin toplumsal yaşamlarını sürdürebilmelerini sağlayacak bir ekosistemi inşa etme amacı taşıyor.
Sonuç olarak, nadir hastalıklar hakkında daha fazla bilgi edinmemiz, yalnızca bu hastalıkları yaşayan azınlık için değil, toplumsal bilinç açısından da son derece önemlidir. Ancak çoğumuz bu hastalıkları gündeme getirmiyoruz, çünkü hep daha popüler ve yaygın olan konuları tercih ediyoruz. Bu tavır, aslında toplumun sağlık konusundaki anlayışını ve duyarlılığını ciddi şekilde sınırlandırıyor.
Hangi Hastalık Gerçekten En Nadir Olarak Tanımlanabilir?
Şu soruyu sormak gerekiyor: Nadir hastalıklar hakkında gerçekten derinlemesine bilgi edinmek için yeterli çabayı gösteriyor muyuz? Ya da “en nadir hastalık nedir?” sorusunun ardındaki gerçek soruyu, yani toplumda bu hastalıklara dair farkındalık oluşturulmasını sorgulamalıyız? Gerçekten nadir olan nedir: hastalık mı, yoksa bu hastalıklar hakkında kamuoyu oluşturma becerisinin eksikliği mi?
Bizim için önemli olan, en nadir hastalığı değil; bu hastalıkların yaşandığı kişilerin toplum içinde daha fazla yer bulmasını sağlamak olmalı.